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Fibrosi cistica: "Attendiamo la rimborsabilità di Kaftrio"

La responsabile Clara Baldo: "Fiducia nell'appoggio di Tiramani"

Fibrosi cistica

La delegazione in un incontro in Comune nel 2018

Una notizia di interesse nazionale ha raggiunto giovedì 11 marzo le redazioni di tutta Italia: l’approvazione da parte di Aifa (Agenzia italiana per il Farmaco) dello Zolgensma, il medicinale più caro della storia, una terapia genica in grado di correggere il difetto genetico alla base della Sma, l’atrofia muscolare spinale, con risultati sorprendenti.

Purtroppo, la notizia, salutata come una grande conquista dei diritti dei malati da parte delle Associazioni a tutela dei pazienti, non è arrivata in tempo per il piccolo Leo di un anno, simbolo sui social di questa battaglia e che, proprio nelle stesse ore dell’approvazione, ha visto peggiorare drasticamente le sue condizioni fino al decesso. A darne riscontro sul territorio è stato l’onorevole Paolo Tiramani, sindaco di Borgosesia e in Commissione Affari Sociali, che in un post facebook dichiara: “Sono fiero di aver contribuito ad aiutare i bambini bisognosi di queste importanti cure”. In poche ore, sotto lo stesso post sono comparsi numerosi commenti di ringraziamento per il grande risultato ottenuto, affiancati da richieste di aiuto da parte di genitori di pazienti affetti da un’altra grave patologia genetica, la fibrosi cistica, che aspettano anch’essi da tempo la rimborsabilità da parte del Servizio sanitario nazionale di Kaftrio (Trikafta in USA), al momento ancora in fascia C-NN (cioè acquistabile a carico del paziente, cosa di fatto impossibile per via del costo proibitivo).

Le testimonianze da parte di pazienti che lo stanno assumendo in via compassionevole parlano di “rinascita”, “miracle drug”, “nuova vita”... un trattamento rivoluzionario e che agisce direttamente sulla causa genetica della malattia anziché limitarsi ad attenuarne i sintomi. Tiramani parrebbe aperto a un confronto con i pazienti e le famiglie. Condividendo, infatti, sempre su facebook, il servizio di Striscia la Notizia relativo al suo contributo, scrive: “Ci sono battaglie che vanno portate avanti con determinazione. Il mio impegno su questo fronte non si ferma qui. Avanti tutta!”. Sul territorio opera la Delegazione Valsesia e Vercelli per la ricerca in fibrosi cistica, la cui responsabile, Clara Baldo (mamma di un bambino affetto da fibrosi cistica) che già nel 2017 aveva organizzato un passaggio del Bike Tour con Matteo Marzotto, Davide Cassani e grandi nomi del ciclismo italiano per sensibilizzare e raccogliere fondi, si dichiara entusiasta della possibilità di trovare sul territorio un interlocutore autorevole disposto ad ascoltare le istanze dei pazienti e farsene personalmente carico. In molti aspettano, speranzosi, sviluppi.

Clara Baldo, responsabile Delegazione Valsesia e Vercelli per la ricerca in fibrosi cistica

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